Проекты

Краткое описание

В рамках проекта будут проведены просветительские и обучающие мероприятия по особенностям и специфике постановки диагноза spina bifida и сопровождению детей.

В Российской федерации очень остро стоит вопрос ранней диагностики spina bifida и патологий развития нервной трубки. В опросах фонда только ⅓ женщин отмечают, что диагноз их ребенку был поставлен во время первого скрининга, у ¾ подопечных фонда не было возможности сделать перинатальный выбор, вовремя попасть на внутриутробную операцию или на операцию сразу после рождения. При этом патологии развития нервной трубки стоят на втором месте по частоте встречаемости среди пороков развития у эмбрионов. Своевременная диагностика, грамотное информирование беременных и медицинского сообщества, повышение количества внутриутробных операций способны сильно сократить степень инвалидизации детей и подготовить семью к рождению малыша с ОВЗ, как психологически, так и на материально-бытовом уровне.

Проект поможет повысить частоту ранней выявляемости пороков развития нервной трубки на территории Ульяновска и Ульяновской области, благодаря чему больше беременных женщин получат возможность сделать вовремя перинатальный выбор, пройти внутриутробную операцию или операцию сразу после рождения.

Также в рамках проекта будет проведен публичный тренинг для всех заинтересованных лиц по мультидисциплинарному подходу в сопровождении детей со spina bifida и организован выезд к детям с опытом сиротства для проведения консультаций эрготерапевтом.

Цель

1. Проект направлен на профилактику социального сиротства и уменьшение степени инвалидизации детей с диагнозом spina bifida на территории Ульяновска и Ульяновской области при помощи проведения просветительских и обучающих мероприятий для врачей, заинтересованных специалистов и родителей. В рамках проекта также будет организовано сопровождение детей, проживающих в детских домах с диагнозом spina bifida.

Задачи

1. Проведение тренинга «Пренатальная ультразвуковая диагностика врожденных пороков развития центральной нервной системы» для повышения ранней диагностики пороков развития нервной трубки (включая диагноз spina bifida)
2. Проведение тренинга «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленного на повышение информированности заинтересованных лиц о специфике сопровождения детей с диагнозом spina bifida.
3. Выезд в ОГБУСО ДДИ для УОД «Родник» для знакомства и осмотра эрготерапевтом 3 детей с диагнозом spina bifida, а также оценка потенциала семейного устройства и необходимости проведения медицинских консилиумов.

Обоснование социальной значимости

Spina bifida — порок развития позвоночника, характеризующийся незаращением позвонков и неполным закрытием позвоночного канала. Этот тяжелый врожденный дефект позвоночника формируется у ребенка еще в утробе матери. Ежегодно в России рождается около 2000 таких детей. У 90% из них проблемы с функциями тазовых органов и около половины имеют двигательные нарушения. В реестре фонда «Спина бифида» более 1400 подопечных более чем в 200 городах России.
Открытый дефект спинномозгового канала может диагностироваться внутриутробно, во время ультразвукового скрининга первого триместра. Но чаще всего заболевание обнаруживают на скрининге второго триместра, когда времени для принятия решения критически мало. Сейчас постановка диагноза на ранних сроках беременности целиком и полностью зависит от навыков врача и его субъективных оценок изображений на УЗИ. Но не все врачи обладают необходимыми компетенциями.
Согласно опросам подопечных фонда ранняя диагностика и информирование о диагнозе недостаточны. Лишь 13% опрошенных беременных узнали о диагнозе до 22 недель. У 3/4 беременных не было перинатального выбора, тк диагноз был установлен после 30 недель или после родов. Ни один из опрошенных не отметил, что врачи сразу проинформировали о возможном лечении, операциях, о диагнозе в целом. 43% не получили информацию вообще, 28,6% нашли информацию самостоятельно (интернет, родительские сообщества и фонды). Информирование родителей о диагнозе spina bifida и возможностях лечения 85,5% отметили, как крайне недостаточное.
Ранняя диагностика позволяет беременной сделать выбор: провести внутриутробную операцию в федеральных центрах и сократить ущерб для здоровья ребенка на 60%; приехать на роды в федеральные центры и прооперировать ребенка сразу после рождения; прервать беременность, если родители не готовы воспитывать ребенка с инвалидностью.
Отсутствие ранней диагностики, низкая осведомленность врачей о возможностях фетальной хирургии и особенностях диагноза приводят к отказам от детей в роддомах из-за неготовности их родителей к рождению ребенка с инвалидностью, увеличивают степень инвалидизации детей. А для тех семей, которые воспитывают ребенка, ввиду редкости этого орфанного заболевания, в большинстве регионов нет возможности получить квалифицированную помощь и постоянное сопровождение компетентными специалистами.

География проекта

Целевые группы

1. Врачи УЗ-диагностики, работающие в перинатальном центре ГУЗ Ульяновская областная клиническая больница, а также в других больницах и поликлиниках Ульяновска
2. Специалисты, работающие с детьми с диагнозом spina bifida, а именно: педагоги, врачи, реабилитологи, эрготерапевты, физические терапевты, тренеры по плаванию и ЛФК и др.).
3. Сотрудники социальных учреждений, детских интернатных учреждений, работающие с детьми с диагнозом spina bifida
4. Родители или опекуны детей с диагнозом spina bifida